TRZCIANKA - Został morsem z mukowiscydozą

Kilka sekund i wejście do przerębli, woda zimna, ale nie tak strasznie jak to wygląda, później chwila na złapanie oddechu, bo chłód spowodował skurcz i dostałem duszności... a dalej to już można się zanurzyć w pełni i cieszyć kąpielą...” – to relacja 33-letniego Rafała Siemińskiego z jego pierwszej kąpieli jako morsa w jeziorze Logo w Trzciance.

Skąd wzięły się w niej tabletki cyklonaminy, krwioplucie, niska saturacja oraz duszności? Rafał choruje na mukowiscydozę, ciężką genetyczną chorobę wyniszczającą układ oddechowy i pokarmowy. Taka choroba może brzmieć jak wyrok, ale nie dla Rafała. To, że mukowiscydoza jest nieuleczalna, dla niego oznacza jedynie to, że musi z nią żyć, może krócej, ale nie musi żyć dla niej. Jego niedzielna kąpiel w Logo była prawdopodobnie pierwszą w Polsce kąpielą morsa z mukowiscydozą.

– Pierwsze, co przychodzi na myśl, że to niebezpieczne, bo mogę się przeziębić, bo zapalenie płuc – mówi Rafał Siemiński. – Konsultowałem mój pomysł z dr. Andrzejem Pogorzelskim z Kliniki Pneumonologii i Mukowiscydozy w Rabce. Powiedział, że nie ma przeciwwskazań, jeżeli chodzi o zimne kąpiele. Zawsze jest jednak ryzyko zapalenia płuc. Pozostaje też kwestia przełamania własnej psychiki.

Dlatego za pierwszym razem nie wszedł do wody. Nie był jeszcze gotowy. W ostatnią niedzielę zaryzykował i wskoczył do przerębli. Zamiast zapalenia płuc był zastrzyk energii i satysfakcja. Znał już to uczucie. Ma już za sobą 1200-kilometrowy treking oraz wyprawę rowerową do Monachium.

Tego wszystkiego nie robi tylko dla siebie. Jeszcze dziesięć lat temu o mukowiscydozie słyszeli tylko lekarze i pacjenci. To Rafał założył pierwszy w Polsce portal internetowy poświęcony tej chorobie i brał udział w programach telewizyjnych, w których po raz pierwszy padło słowo mukowiscydoza. Każde kolejne wyzwanie, które rzuca chorobie, jest dla innych chorych światełkiem w tunelu. Bo codzienność jest już zupełnie inna: „Insulina, porcja leków rano i wieczorem, a do każdego posiłku enzymy trzustkowe. Długie, coraz bardziej męczące inhalacje i fizjoterapia to konieczność. Niestety, zniszczone przez chorobę płuca wymagają również podawania tlenu w nocy...”

Pomóż w walce z mukowiscydozą!

22 lutego rozpoczyna się IX Ogólnopolski Tydzień Mukowiscydozy poświęcony problemom osób chorych na mukowiscydozę. To nie tylko ciężka, ale również kosztowna choroba. Możesz pomóc Rafałowi w jego walce z chorobą, przekazując 1 procent swojego podatku na konto: Fundacja Pomocy Osobom Niepełnosprawnym „SŁONECZKO” (KRS 0000186434)
z dopiskiem: 1% na leczenie Rafała Siemińskiego.