Akcja pisania listów do premier Beaty Szydło

Rodzice chorych dzieci chcą by znowelizowanej ustawie refundacyjnej przygotowywanej przez Ministerstwo Zdrowia, uwzględniona została możliwość refundacji kosztów leczenia tej choroby.

- Nie wyobrażamy sobie sytuacji, że na świecie dostępny będzie lek, a nasz syn go nie otrzyma, ponieważ mieszka w Polsce – ustyna Malinowska, mama 4-letniego Tymona z Bądecza.. - Że dzieci z SMA w Europie będą rosnąć w siłę, a ich koledzy w Polsce, słabnąć i umierać. Pragniemy leczyć syna, ponieważ dzięki temu zahamujemy jego chorobę, a może nawet cofniemy. Nie chcemy być zmuszeni do masowej emigracji, aby uzyskać leczenie dla swoich dzieci. Proponowane przez rząd zmiany idą w dobrym kierunku, jednakże nie są wystarczające.

Do premier Beaty Szydło płyną listy z całej Polski w sprawie zarejestrowania leku w Polsce. Również w powiecie pilskim została zorganizowana akcja pisania listów.

Treść listu:
Premier Beata Szydło
Kancelaria Prezesa Rady Ministrów
Al. Ujazdowskie 1/3
00-583 Warszawa

Jestem przyjacielem rodziny Tymona, chłopca który choruje na SMA (rdzeniowy zanik mięśni). 
Tymon Malinowski – to czteroletni chłopiec dotknięty rdzeniowym zanikiem mięśni SMA 3. Jest to nieuleczalna choroba genetyczna, której konsekwencją jest stopniowo postępujący zanik mięśni ruchowych oraz oddechowych. Nogi, ręce, tułów, przełyk, płuca stopniowo tracą siłę i przestają prawidłowo funkcjonować. Rehabilitacja, pływanie, hipoterapia oraz sprzęt ortopedyczny to działania które są elementem walki o utrzymanie sprawności. Tymon nie chodzi, porusza się na wózku inwalidzkim, niestety jego mięśnie stają się coraz słabsze.

Szanowna Pani Premier, bardzo cieszy nas fakt, że postanowiła Pani pochylić się nad problemami chorych jak Tymon i zaczyna Pani prace nad pomocą rodzinom opiekującym się osobami niepełnosprawnymi. Jednak w przypadku SMA ma wejść jeszcze jedna bardzo dla nas ważna ustawa o refundacji leków.

Wkrótce będzie dostępny pierwszy lek na SMA - Nusinersen. Dzieci z całego świata będą miały dostęp do leku – Tymon nie. Proszę nie zabierajcie mu nadziei i szansy na normalne życie. Proszę nie zabierajcie szansy innym dzieciom z SMA, które dopiero przyjdą na świat. Ten lek jest dla nich ratunkiem, a nie mogą go dostać. Lek będzie drogi - nie skazujcie moich przyjaciół na żebranie o pieniądze na lek. Ustalony limit w noweli ustawy tym właśnie skutkuje.

Rodzice Tymona chcieliby pokazać Pani Premier jak wygląda opieka nad chorym dzieckiem, z jak wieloma problemami borykają się na co dzień i porozmawiać o problemach osobiście oraz osobiście poprosić o zmiany w noweli. Bardzo proszę o pochylenie się nad moją prośbą o dostępie do leku. Proszę dać szansę na samodzielne życie dla dziecka moich znajomych, które ze wszystkich sił wspieram.

Z wyrazami szacunku