RSS   |    Newsletter   |   
Zarejestruj się   |    Zaloguj się   |    Zaloguj przez facebook
Piła » Wydarzenia » TRZCIANKA - Został morsem z mukowiscydozą

TRZCIANKA - Został morsem z mukowiscydozą

2010-02-03, Aktualizacja: 2010-02-04 10:07

Głos Wielkopolski Agnieszka Świderska

„Przed wyjściem z domu łyknąłem kolejne cztery tabletki cyklonaminy, to ze względu na utrzymujące się krwioplucia, które nie pozwalają na większy wysiłek. Dodatkowo zimowa pora nie sprzyja, przewlekła saturacja SPO2 < 80... to też zadyszka byłaby murowana, a ja się mam kąpać, a nie wypaść z gry...
 
Rafał Morsuje...
Kilka sekund i wejście do przerębli, woda zimna, ale nie tak strasznie jak to wygląda, później chwila na złapanie oddechu, bo chłód spowodował skurcz i dostałem duszności... a dalej to już można się zanurzyć w pełni i cieszyć kąpielą...” – to relacja 33-letniego Rafała Siemińskiego z jego pierwszej kąpieli jako morsa w jeziorze Logo w Trzciance.

Skąd wzięły się w niej tabletki cyklonaminy, krwioplucie, niska saturacja oraz duszności? Rafał choruje na mukowiscydozę, ciężką genetyczną chorobę wyniszczającą układ oddechowy i pokarmowy. Taka choroba może brzmieć jak wyrok, ale nie dla Rafała. To, że mukowiscydoza jest nieuleczalna, dla niego oznacza jedynie to, że musi z nią żyć, może krócej, ale nie musi żyć dla niej. Jego niedzielna kąpiel w Logo była prawdopodobnie pierwszą w Polsce kąpielą morsa z mukowiscydozą.

– Pierwsze, co przychodzi na myśl, że to niebezpieczne, bo mogę się przeziębić, bo zapalenie płuc – mówi Rafał Siemiński. – Konsultowałem mój pomysł z dr.
∨ Czytaj dalej
Reklama
Andrzejem Pogorzelskim z Kliniki Pneumonologii i Mukowiscydozy w Rabce. Powiedział, że nie ma przeciwwskazań, jeżeli chodzi o zimne kąpiele. Zawsze jest jednak ryzyko zapalenia płuc. Pozostaje też kwestia przełamania własnej psychiki.

Dlatego za pierwszym razem nie wszedł do wody. Nie był jeszcze gotowy. W ostatnią niedzielę zaryzykował i wskoczył do przerębli. Zamiast zapalenia płuc był zastrzyk energii i satysfakcja. Znał już to uczucie. Ma już za sobą 1200-kilometrowy treking oraz wyprawę rowerową do Monachium.

Tego wszystkiego nie robi tylko dla siebie. Jeszcze dziesięć lat temu o mukowiscydozie słyszeli tylko lekarze i pacjenci. To Rafał założył pierwszy w Polsce portal internetowy poświęcony tej chorobie i brał udział w programach telewizyjnych, w których po raz pierwszy padło słowo mukowiscydoza. Każde kolejne wyzwanie, które rzuca chorobie, jest dla innych chorych światełkiem w tunelu. Bo codzienność jest już zupełnie inna: „Insulina, porcja leków rano i wieczorem, a do każdego posiłku enzymy trzustkowe. Długie, coraz bardziej męczące inhalacje i fizjoterapia to konieczność. Niestety, zniszczone przez chorobę płuca wymagają również podawania tlenu w nocy...”

Pomóż w walce z mukowiscydozą!

22 lutego rozpoczyna się IX Ogólnopolski Tydzień Mukowiscydozy poświęcony problemom osób chorych na mukowiscydozę. To nie tylko ciężka, ale również kosztowna choroba. Możesz pomóc Rafałowi w jego walce z chorobą, przekazując 1 procent swojego podatku na konto: Fundacja Pomocy Osobom Niepełnosprawnym „SŁONECZKO” (KRS 0000186434)
z dopiskiem: 1% na leczenie Rafała Siemińskiego.

Komentarze (2)

Dodaj komentarz

Marek (gość) 2010-02-14 19:41

Pomoc dla Rafała

A tu strona: www.muko.pl

+2 / 0 zgłoś naruszenie odpowiedz

Pomorst (gość) 2010-02-11 23:58

BRAWO

Brawo Rafale ! Twój przykład chętnie przytaczać będę znajomym, którzy nagminnie pukają się w czoło, jak proponuję im zostanie morsem. Sam jeszcze 5 miesięcy temu pukałem się w czoło, ale powiedziałem sobie, że jak inni mogę, to czemu ja nie mogę. Po pierwszym razie już mi się spodobało. Ciało inaczej pracuje, czuje się, że coś się w nim dzieje. Na codzień tego się nie doświadcza. Podziwiam Cię, że pomimo tak wielu przeciwności losu się nie poddajesz. Tak trzymaj, a jak będziesz w jakiś weekend w okolicach Poznania to daj znać moje namiary na mojej morsowej stronie http://pomorst.prv.pl

+1 / 0 zgłoś naruszenie odpowiedz

Ogłoszenia motoryzacyjne

Ogłoszenia pracodawców