Nasza Loteria NaM - pasek na kartach artykułów

Dwie małe wojowniczki nie poddają się i liczą na wsparcie

Martin Nowak Nicole Młodziejewska
Hania i Nela - te dwie z pozoru małe i kruche istoty, mają wielką siłę i apetyt na życie

Choroba nie wybiera - tak mówią, ale nie ma chyba gorszego widoku od cierpiącego dziecka... podłączonego do szpitalnego sprzętu, otoczonego opieką zmartwionych bliskich.

Hania i Nela - te dwie z pozoru kruche i delikatne dziewczynki mają w sobie ogromną moc i siłę, aby każdego dnia walczyć z przeciwnościami losu. Ich historie poruszają i chwytają za serce.

Hania

Hania Łączkowska urodziła się w kwietniu 2019 roku. Pierwsze trzy miesiące życia dziewczynki upływały bez problemów. Później wszystko zaczęło zmieniać.

- Mniej poruszała nóżkami, zaczynała oddychać używając brzucha, a nie płuc, nie podnosiła głowy, nie obracała się sama, nie podnosiła rączek do góry - piszą na stronie fundacji Siepomaga.pl rodzice dziewczynki.

Jak wspomina mama Hani, lekarze już przy pierwszych badaniach powiedzieli im, że na 90 proc. mogą mieć do czynienia z SMA. - Teoretycznie byliśmy na to przygotowani. Jednak mimo to ta stuprocentowa diagnoza uderzyła nas bardzo mocno. To niewyobrażalnie trudne. Najtrudniejsze jest to, że widzę, jak Hania cierpi, a nie mogę jej pomóc - mówi Magdalena Łączkowska, mama Hani.

Wiadomość o diagnozie dziewczynki nie była łatwa również dla dziadków Hani. - Ta informacja to był dla nas szok i niedowierzanie. Wszyscy byliśmy roztrzęsieni i tak na prawdę cały czas jesteśmy. Z tym się już chyba nie da oswoić - mówi Małgorzata Łączkowska, babcia dziewczynki. I dodaje: - To bardzo przykre. To nasza pierwsza wnuczka, na którą długo czekaliśmy.

Hania skończyła 11 miesięcy. Terapię genową może przyjąć do drugiego roku życia, więc czasu jest niewiele.
- Stan Hani teraz jest stabilny, ale nigdy nie wiemy, kiedy może się zmienić. Musimy ją cały czas obserwować i rehabilitować. Przez większość czasu podpięta jest pod różne maszyny, które m. in. pomagają jej odsysać wydzielinę, bo Hania straciła już funkcje przełykania - tłumaczy mama dziewczynki. I dodaje:

Wiem, że mimo wszystko musimy walczyć, co nie jest łatwe. Musimy też prosić obcych ludzi o pomoc, bo sami jesteśmy bezradni. Ale robimy to dla niej. Dlatego błagamy, każdy może nam pomóc.

Hanię można wesprzeć poprzez wpłatę pieniędzy na stronie fundacji Siepomaga.pl: www.siepomaga.pl/haneczka. Na koncie dziewczynki widnieje około 500 tys. złotych, jednak to wciąż daleka droga do uzbierania 9 mln zł, które uratują jej życie.

Oprócz zbiórki na stronie fundacji utworzona została również grupa na Facebooku, na której codziennie odbywają się licytacje. Licytacje dla Hani Łączkowskiej - to nazwa grupy. Wpłaty z licytacji również zostaną przeznaczone na leczenie Hani.

W niedzielę 8 marca odbył się festyn charytatywny w Gminnym Domu Kultury w Miasteczku Krajeńskim, podczas którego każdy mógł dołożyć ,,cegiełkę” na leczenie Hani. Były występy uczniów, pokaz aikido i ratownictwa medycznego. Można było zobaczyć Miasteczko z lotu ptaka, a tak naprawdę ze strażackiej drabiny... Poza tym prowadzona była sprzedaż krokietów i ciast... Co to wszystko dało?

- Aż nie chce się w to wierzyć, ale przekroczyliśmy magiczną granicę dwudziestu tysięcy złotych. Ogromne podziękowania należą się wszystkim wolontariuszom, którzy zaangażowali się w akcję. Równie wielkie podziękowania należą się tym wszystkim osobom, które wrzuciły datek do puszki. Macie gorące, wspaniałe serducha! - mówi dyrektor Domu Kultury Marta Konek.

W sumie zebrano 20 tys. 461,13 zł. Na tym jednak się nie skończy. Inne miejscowości też chcą pomóc.
Z inicjatywy burmistrza Wysokiej Artura Kłysza oraz dyrektora Ośrodka Upowszechniania Kultury w Wysokiej Czesława Pająka, odbyło się spotkanie dotyczące włączenia się gmin powiatu pilskiego w akcję charytatywną dla Hani. Wzięli w niej udział m.in. wójt Białośliwia Krzysztof Rutkowski i dyrektorzy ośrodków kultury w powiecie. Będzie to skutkować organizacją imprez charytatywnych.

Nela

Nela urodziła się w 2017 roku. Od pierwszych dni życia zmaga się z encefalopatią pod postacią padaczki lekoopornej z opóźnionym rozwojem psychoruchowym, ze wzmożonym napięciem mięśniowym oraz bardzo słabym wzrokiem. Lekarze nie postawili diagnozy co do przyczyny jej stanu zdrowia.

- Proces diagnozowania naszego dziecka trwa nadal, natomiast my rodzice robimy co w naszej mocy, aby pomóc jej w codziennym funkcjonowaniu. Nie tracimy nadziei i się nie poddajemy - mówią.

- Niestety częste wizyty u neurologa, pulmonologa, pediatry, ortopedy, okulisty, koszty rehabilitacji, zakup sprzętu medycznego, lekarstwa i leczenie Neli przekraczają nasze możliwości finansowe, dlatego też zmuszeni jesteśmy zwrócić się z prośbą o wsparcie naszych działań. Chcemy aby nasza kochana córeczka była zdrowa i sprawna...

Jak można pomóc?

Darowizny można wpłacać na konto: Fundacja Pomocy Osobom Niepełnosprawnym ,,SŁONECZKO”. Darowizny w PLN: 89 8944 0003 0000 2088 2000 0010 z dopiskiem ,,Na leczenie i rehabilitację NELI BURBULIS 660/B - darowizna” oraz w postaci 1 % podatku. Wystarczy w deklaracji podatkowej wpisać: KRS 0000186434. W rubryce ,,informacje uzupełniające” - cel szczegółowy 1 % NELA BURBULIS 660/B.

emisja bez ograniczeń wiekowych
Wideo

Powrót reprezentacji z Walii. Okęcie i kibice

Dołącz do nas na Facebooku!

Publikujemy najciekawsze artykuły, wydarzenia i konkursy. Jesteśmy tam gdzie nasi czytelnicy!

Polub nas na Facebooku!

Kontakt z redakcją

Byłeś świadkiem ważnego zdarzenia? Widziałeś coś interesującego? Zrobiłeś ciekawe zdjęcie lub wideo?

Napisz do nas!

Polecane oferty

Materiały promocyjne partnera
Wróć na pila.naszemiasto.pl Nasze Miasto