Mukowiscydoza to przewlekła nieuleczalna choroba uwarunkowana genetycznie. Atakuje i niszczy układ oddechowy i pokarmowy. Można jedynie leczyć objawy i zapobiegać powikłaniom. Często jedynym ratunkiem jest przeszczep płuc czy wątroby.
- Pamiętam chwilę, kiedy dowiedziałam się, że u Kuby wykryto nieuleczalną chorobę, pamiętam lęk, który tak niespodziewanie wdarł się do mojego serca. Czułam, że przyszło mi się zmierzyć z okrutnym przeciwnikiem, jednak jeszcze wtedy nie zdawałam sobie sprawy z tego, że będzie aż tak ciężko, że ta choroba potrafi być aż tak brutalna. Nasze życie to codzienne inhalacje, drenaże, pobyty w szpitalach, garści leków i strach o to, co przyniesie kolejny dzień. Strach o każdy kolejny oddech. Od momentu pojawienia się diagnozy, zrezygnowałam z pracy. Syn może mnie potrzebować w każdej chwili, bo nigdy nie wiadomo, kiedy choroba zaatakuje, chcąc zabrać ten ostatni oddech
- opowiada Justyna, mama Kuby.
Leczenie mukowiscydozy jest bardzo kosztowne i czasochłonne. Miesięczne koszty leczenia osoby z mukowiscydozą wynoszą od 1,5 tys. złotych do 5 tys. złotych.
- Sprzęt i leki, które są niezbędne, by Kuba mógł żyć, pochłaniają ogromne pieniądze, dlatego proszę, pomóż mi sprawić, by choroba jeszcze przez długie lata nie była w stanie pokonać mojego dziecka
- apeluje mama 12-latka.
Kubę można wesprzeć biorąc udział w zbiórce Oddech na wagę złota – pomagamy Kubie! na serwisie siepomaga.pl bądź biorąc udział w licytacjach na stronie Licytacje dla Jakuba Jandy.
Powrót reprezentacji z Walii. Okęcie i kibice
Dołącz do nas na Facebooku!
Publikujemy najciekawsze artykuły, wydarzenia i konkursy. Jesteśmy tam gdzie nasi czytelnicy!
Kontakt z redakcją
Byłeś świadkiem ważnego zdarzenia? Widziałeś coś interesującego? Zrobiłeś ciekawe zdjęcie lub wideo?